Bioéthique
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Vous avez de La bioéthique est une partie de l'éthique. En tant que telle, elle est une recherche de normes morales applicables à la recherche biologique et à tout ce qui concerne les manipulations techniques du vivant. Le terme « éthique » provient de êthos qui signifie en grec « manière d'être ». Il s'agit donc, au sens strict, des comportements individuels qu'il faut adopter en matière de science du vivant, sans qu'il y ait d'interrogation sur ce qu'est un comportement moralement acceptable. Aujourd'hui, on assiste à une évolution du sens, puisqu'elle est souvent synonyme de "morale appliquée à la science".
La science en elle-même n'a pas pour tâche de définir les valeurs humaines. Elle doit donc être confrontée aux autres sciences, et l'homme doit aborder la question du sens et des conséquences des progrès scientifiques. La bioéthique est la recherche des réponses à ces questions. En cherchant à définir les frontières du possible et du légitime, elle demeure dans la tradition des réflexions éthiques de notre passé.
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[modifier] La bioéthique et les biotechnologies
La bioéthique est devenue un sujet d'actualité, suite aux manipulations génétiques effectuées sur les plantes alimentaires, au clonage et à l'utilisation d'embryons humains.
Les domaines couverts par la bioéthique sont par exemple :
- l'expérimentation sur l'homme ;
- le don et l'utilisation d'éléments et produits du corps humain ;
- l'assistance médicale à la procréation et toutes les questions éthiques liées à l'amont de la naissance ;
- la manipulation du génome ou des connaissances du génome ;
- l'utilisation des données de santé à caractère personnel dans la recherche.
[modifier] Techniques d'assistance médicale à la procréation
L'assistance médicale à la procréation a été l'un des premiers objets de réflexion de la bioéthique, à cause de son potentiel eugéniste. Ainsi, en France, le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) a été créé après la première naissance par Fivete en 1982. Les principales questions soulevées par les possibilités qu'offrent les dernières technologies (diagnostics préimplantatoire et prénatal, clonage reproductif, création de cellules-souches embryonnaires, diagnostic préimplantatoire, utilisation des embryons surnuméraires) concernent tout particulièrement le statut de l'embryon et la dignité de la vie humaine.
[modifier] Génie génétique
Si la transgénèse pose le problème de la bioéthique, les réactions les plus fréquentes face au génie génétique sont largement fonction de l'objectif final, plus que de l'organisme concerné, tout du moins lorsque cet organisme n'est pas d'origine humaine.
Ainsi, le génie génétique ayant des buts médicaux et pharmaceutiques (fabrication de vaccins, thérapie génique, diagnostic prénatal) est-il mieux perçu que les manipulations ayant des buts alimentaires ou ludiques (OGM, clonage d'animaux familiers) qui soulèvent beaucoup plus de problèmes. Mais cette affirmation n'est pas toujours vraie, puisque le système de greffe sur les plantes existe depuis plus d'un millénaire et n'est décrié par personne (une branche est prise sur une plante A, est collée à une plante B et les fruits qui en résultent présentent des caractèristiques génétiques hybrides). On peut citer à titre d'exemple la clémentine.
Le développement de la génétique est si rapide que la plupart des mutations à l'origine d'affections monogéniques sont connues, et il est probable qu'on connaîtra rapidement un très grand nombre de gènes de prédisposition à d'autres maladies. Il faut donc s'attendre à l'apparition de tests de prédisposition génétiques pour un nombre de plus en plus grand de maladies. Si ces tests sont des alliés précieux en matière de santé publique et de prévention des risques, ils font craindre l'apparition de discriminations, par exemple pour l'accès à l'assurance ou au marché du travail. Le film d'anticipation Bienvenue à Gattaca dénonce les méfaits d'une société basée sur ces valeurs.
Les manipulations humaines (profil génétique, clonage reproductif, amélioration) sont de plus en plus débattues par la communauté scientifique.
[modifier] Dons d'organes
La vente d'organe étant interdite dans de nombreux pays, les législateurs ont dû définir comment la pénurie d'organes devait être gérée.
En France, a été créé en 1992 un registre des refus, qui consigne tous les refus au don d'organe.
Le don de cellules souches et le clonage thérapeutique sont également sujets à controverses.
Voir l’article Don d'organe. Voir l’article Vente d'organe.[modifier] Brevetage du vivant
Le problème du brevetage du vivant consiste à savoir si une séquence de gènes est brevetable et si les applications de sa découverte, médicaments, tests, etc, le sont également. C'est un enjeu de première importance pour les entreprises qui ont investi des sommes d'argent considérables dans le décodage du génome humain, mais également pour les éventuels progrès de la connaissance induits par la découverte de ces gènes. En outre, la question des brevets de médicaments pose le problème de l'accès au soin pour les plus pauvres. Une législation mal adaptée pourrait conduire à la biopiraterie.
Selon une déclaration de l'Unesco du 11 novembre 1997, le génome humain est un patrimoine de l'humanité et il ne peut faire l'objet de commercialisation. Le décodage du génome ne peut être breveté ; mais à partir de ce décodage, les applications thérapeutiques peuvent l'être.
[modifier] Evolution du cadre juridique
Les premières règlementations sur la bioéthique datent de 1931 et résultent de circulaires allemandes sur l'éthique médicale, qui seront reprises comme base légale pour les expérimentations dans les camps de concentration nazis. Il convient donc d'être prudent dans l'approche de cette bioéthique.
Les premières règles de bioéthique, tel que l'on définit aujourd'hui ce terme, seront l'oeuvre du tribunal de Nuremberg, chargé de juger les médecins nazis. Dans un premier temps, le tribunal constatera l'absence de normes pour pouvoir procéder à ce jugement. Il aurait pu condamner ces médecins au titre qu'ils exerçaient dans un but autre que curatif (il y avait déjà eu de telles condamnations pour des médecins pratiquant des expérimentations, mais jamais à une telle échelle). Cependant, le tribunal décida de reconnaître la légitimité des essais, puisque la science n'avance que par des expérimentation sur l'homme. Ce n'est que dans le second temps de son raisonnement qu'il pose les règles à suivre pour encadrer cette activité. Ainsi, il énoncera un code déontologique appelé le Code de Nuremberg, composé de dix règles sur l'expérimentation humaine. La première de ces règles est le consentement des personnes ; l'expérimentation doit être nécessaire ; on doit évaluer la proportionnalité entre les risques pour le patient et le bénéfice pour la science ; le but de l'expérimentation doit être scientifique... C'est à ce titre que les médecins nazis seront condamnés, le tribunal jugeant que ces règles qu'il venait d'élaborer tenaient à la dignité de la personne humaine et donc que le principe de non-rétroactivité de la loi pénale ne s'appliquait pas.
L'assemblée de l'Association médicale mondiale à Helsinki en 1964, puis la conférence internationale de Manille de 1981, s'inspirant des travaux de Nuremberg, émettront des déclaration internationales sur l'expérimentation.
Suite à Nuremberg et Manille, les pays vont peu à peu encadrer les expérimentations.
En France, il faudra attendre la loi du 20 décembre 1988 pour que l'on voie apparaître une règlementation, qui n'est prévue alors que pour l'expérimentation sur des cobayes consentants. Cette loi pose le principe général de la non-rémunération des expérimentations. Par la suite, les lois du 29 juillet 1994 sur le corps humain, le don et l'utilisation des éléments et produits du corps humain, poseront les bases du droit actuel en matière de bioéthique. Avec les lois du 6 août 2004 modifiant celles de 1994, le terme de bioéthique apparaîtra pour la première fois en droit positif. Elles traitent de deux thèmes majeurs : la question du clonage de l'embryon et des prélèvements d'organes.
Les attitudes face au débat de la bioéthique sont très variées : certains n'y percevant pas le moindre enjeu moral, dès lors que la sécurité de l'espèce humaine est assurée ; d'autres percevant les évolutions actuelles comme une ultime transgression vis-à-vis de la nature humaine.
Sur le plan politique, il s'agit d'arbitrer et de contrôler la recherche sur le vivant et l'exploitation commerciale de ses résultats. Le but de ce contrôle est de s'assurer que les pratiques induites par ces avancées technologiques resteront moralement acceptables par la société.
En pratique, il est très difficile de restreindre la recherche par la loi : rien n'empêche une équipe de s'installer dans un pays plus permissif. Le risque pour les pays prohibitionnistes étant de perdre des compétences dans des technologies intéressant leur avenir. C'est un argument mis en avant par les partisans des OGM qui agitent le spectre d'un retard technologique de l'Europe dans ce domaine. Ce risque est d'autant plus grand que le jeu des brevets peut verrouiller des pans entiers de la recherche.
[modifier] La morale dans la science
[modifier] La morale religieuse
Des ouvrages tels que la Bible ou le Coran fixent des limites moralesquant au comportement que l'homme devrait adopter face aux autres hommes.
- Gn 2:15- Yahvé Dieu prit l'homme et l'établit dans le jardin d'Éden pour le cultiver et le garder.
Cependant, il n'existe pas de telles limites vis-à-vis des autres espèces. Il est difficile de définir les règles morales reliant l'homme et les autres espèces vivantes. Certaines personnes perçoivent la vivisection comme moralement inacceptable. Mais d'autres activités (xénogreffes) sont encore peu évoquées.
Dès le Moyen-Age, prêtres chrétiens et scientifiques refusaient également d'admettre l'argumentation selon laquelle il était inutile de trop chercher à soigner les malades, les vies humaines dépendant de la volonté de Dieu. On ne peut rendre Dieu responsable de l'inaction du médecin : tout doit être mis en œuvre, dans les limites des progrès scientifiques, pour soigner les êtres humains. Avant de s'en remettre à la grâce de Dieu, il convient de tout faire pour se soigner.
[modifier] Les positions personnelles de certains scientifiques
Des scientifiques, qui ont eu autorité sur le monde scientifique, ont très tôt adopté des positions personnelles sur la science et la religion :
- Serment d'Hippocrate ;
- Rabelais : "Science sans conscience n'est que ruine de l'âme" (Pantagruel, chapitre VIII) ;
- Albert Einstein : "La science sans religion est boiteuse, la religion sans science est aveugle".
[modifier] La bioéthique utilitariste
La bioéthique utilitariste introduit la notion de bilan éthique, en particulier qu'une vie peut être sauvée au dépens d'une autre si la qualité de la vie sauvée dépasse celle de la vie sacrifiée. Par exemple, un porc (espèce biologiquement très proche de l'homme et de taille similaire, donc potentiellement intéressante pour des greffes d'organes) est généralement jugé avoir une vie moins riche, moins épanouïe, et donc de moindre qualité que celle d'un humain. Le sacrifice du porc pour sauver l'humain serait donc moralement défendable.
Toutefois, les utilitaristes indiquent également que certaines vies humaines peuvent être si dégradées (personnes "légumes", comas profonds irréversibles, personnes dont les souffrances sont extrêmes et incurables) que leur qualité soit inférieure à la qualité de vie de certains animaux. Ainsi, pour être cohérent, il ne faudrait pas seulement permettre l'utilisation de xénogreffes, mais également ne pas rejeter a priori l'utilisation des organes de certains humains grabataires.
La position utilitariste est particulièrement développée dans les pays anglo-saxons, cette philosophie ayant été principalement développée par les anglophones Jeremy Bentham et John Stuart Mill. La démarche utilitariste est une démarche rationnelle qui consiste à mettre en balance le positif et le négatif d'une action eu égard à ses conséquences globales. Autrement dit, une action est jugée moralement acceptable à partir du moment où elle est plus utile que nuisible, non pas du seul point de vue de la personne qui agit mais du point de vue du bien commun de l'ensemble des personnes que cette action affecte. Tout le questionnement éthique réside alors dans l'évaluation du bilan d'une action, et de nombreux débats et polémiques naissent de la difficulté de cette évaluation. Ainsi, certains évalueraientréf. nécessaire par exemple que l'euthanasie des personnes âgées serait globalement utile, car d'un coté elle ferait faire de substancielles économies profitant à tout le monde, et de l'autre coté elle ne serait selon eux que peu préjudiciable aux personnes concernées qui ne perdraient que quelques années d'une vie de déchéance et de souffrance !
La théorie utilitariste affirme que la moralité d'une action est une réalité qui peut être démontrée et mesurée, à partir des motivations élémentaires des êtres vivants sensibles - chercher le bonheur et éviter la souffrance.
[modifier] Bioéthique et nature
La bioéthique pose également la question de la relation de l'homme avec la nature, et de la maîtrise croissante de l'homme sur son environnement.
D'emblée, il faut remarquer que l'appropriation même du concept de nature est déjà un phénomène des plus révélateurs du dogmatisme que soulève les questions qui préoccupent la bioéthique. En effet, les démagogues (comme les sectes, certains politiciens...) présentent une vision manichéenne de la vie, leur propre morale séparant le Bien du Mal. Ce qui est naturel est présenté comme relevant de la première catégorie, alors même qu'il s'agit souvent de phénomènes culturels dont il est question.
Aujourd'hui, l'homme aurait acquis le pouvoir technique de créer du nouveau dans la nature et dans l'espèce humaine. Il faut cependant nuancer cette position puisque la sélection par l'homme des caractèristiques génétiques qui lui convenaient sur les plantes et les animaux datent depuis plusieurs millénaires (plantes greffées, création de races d'animaux...). Ce pouvoir direct des individus sur le génome, pour satisfaire leurs intérêts, nous fait porter un nouveau regard sur l'évolution de la vie telle que nous la connaissons (Théories de l'évolution). La question se pose des bénéfices et des risques impliqués.
De nombreuses personnes redoutent une appropriation de la nature par l'homme et réclament la (re)définition des règles morales actuelles.
La vision la plus traditionnaliste demeure assez anthropocentriste et pose comme exigence la minimisation de l'impact de l'homme sur son environnement, de façon à pouvoir le conserver intact et propre à la vie humaine (vie des générations futures). Cette vision est celle couramment suivie en France.
Une approche différente cherche à replacer l'homme au sein de la biosphère. Elle repose sur le concept d'écologie profonde et soutient que l'homme n'a pas plus de droits que les autres espèces vivantes et doit respecter la nature, fut-ce à ses dépens. Il est à noter cependant, que les activités du vivant contribuent à modifier son environnement, comme l'ont fait par exemple, les premières plantes qui ont colonisé la planète, en modifiant la composition de l'atmosphère terrestre par leurs rejets d'oxygène et de dioxyde de carbone.
[modifier] Conflit d'intérêts
Selon Trudo Lemmens, bioéthicien au Centre conjoint de bioéthique de l'Université de Toronto, un conflit d'intérêts se produit lorsque le jugement professionnel quant à un intérêt premier, comme une recherche ou les soins aux patients, peut être indûment influencé par un intérêt secondaire, comme un gain financier ou le prestige personnel. Les stratégies pour faire face à ces situations incluent la divulgation du conflit, l'établissement d'un système d'examen et d'autorisation, et l'interdiction des activités qui conduisent au conflit.
Cette question du conflit d’intérêts rappelle que la bioéthique est avant tout une branche de l’éthique. Deux affaires récentes témoignent du fait qu’il n’en va pas forcément ainsi, du moins dans l’esprit des dirigeants politiques:
Au cours de la célèbre affaire Hwang Woo-suk, une responsable coréenne pour la bioéthique était co-signataire d’un des articles dont les données avaient été falsifiées. Elle expliqua à la revue Nature qu’elle n’avait pas contribué expérimentalement au travail et que son rôle s’était borné à donner un avis de bioéthique. Tout en acceptant l’idée qu’elle ne pouvait soupçonner la fraude, il est évident que la notion de conflit d’intérêts comme problème d’éthique lui avait échappé.
On le voit, la bioéthique n’en est qu’à ses balbutiements, au moins dans certains pays.
[modifier] Voir aussi
- Hans Jonas
- James Lovelock
- Biotechnologies
- OGM
- Médecine prédictive
- Relation médecin-patient
- Séquençage du génome humain
- Projet d'abolition de la souffrance par les biotechnologies : Ingénierie du paradis (paradise-engineering).
[modifier] Liens externes
- La déclaration modifiée d'Helsinki de 1964, émise par l'Association médicale mondiale
- Genethique.org 1er site d'information et d'analyse de l'actualité bioéthique
- Centre de Recherche en Éthique de L'Université de Montréal
- Bioéthique et clonage en Corée du Sud
- Bioéthique et OGM en France
- (fr) Le secrétariat d'État à la Santé et à l'Action sociale
- (fr) Le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé
- (fr) Le dossier « Lois de bioéthique » de l'Assemblée nationale
- (fr) L'Académie de médecine
- Espace éthique de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
[modifier] Bibliographie
- Valérie Marange, La bioéthique, Le Monde éditions, Paris, 1998.
- Axel Kahn et Dominique Lecourt, Bioéthique et liberté, PUF/Quadrige essai, Paris, 2004.
- Dominique Lecourt (dir.), Dictionnaire de la pensée médicale (2004), réed. PUF/Quadrige, Paris, 2004.
- Michel Onfray, Féeries anatomiques (Généalogie du corps faustien), Livre de poche, 2004
- Le Manuel Bioéthique des Jeunes, édité par la Fondation Jérôme-Lejeune.
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