Vereniging Spierziekten Nederland
De Vereniging Spierziekten Nederland (kortweg VSN) is een belangenvereniging die zich al bijna 40 jaar (2006) inzet voor mensen, van jong tot oud, met een spierziekte en hun naaste familieleden. De VSN heeft ongeveer 9000 leden verdeeld over circa 120 verschillende diagnoses. Het hoofdkantoor is gevestigd in Baarn. Er wordt nauw samengewerkt met onder meer neurologen, kinderartsen en revalidatieartsen uit de grote- en academische ziekenhuizen.
[bewerk] Doelstelling
De vereniging heeft een aantal aparte diagnosegroepen gevormd, om mensen met eenzelfde spierziekte, indien mogelijk, met elkaar in contact te brengen en hun gericht te kunnen helpen en adviseren. Daarbij stimuleren zij instanties tot het doen van onderzoek naar oorzaken en vinden van mogelijke geneesmiddelen om (progressieve) spierziekten te kunnen genezen of tot staan te brengen.
Voor leden van de vereniging is er zes maal per jaar het blad "Contact". Daarnaast worden er voor de verschillende diagnosegroepen regelmatig nieuwsbrieven en brochures gedrukt, waarin de laatste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en eventuele nieuwe ontdekkingen ten gunste van die specifieke groep wordt gemeld. Ook worden er regio-contactdagen georganiseerd, zodat men ook met mensen uit andere diagnosegroepen kennis kan maken, zonder over al te grote afstanden te moeten reizen.
De vereniging is hierbij afhankelijk van vele financiers en sponsors zoals het Prinses Beatrix Fonds, Spieren voor Spieren, de jaarlijkse actie van sporters, het Johanna Kinderfonds, het VSB-fonds, Fonds PGO, College van Zorgverzekeringen, Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind, Stichting Vrienden van de VSN en een subsidie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
[bewerk] Diagnosegroepen (selectie)
- Amyotrofische laterale sclerose (ALS)
- Ziekte van Duchenne
- Becker spierdystrofie
- Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathieën (HMSN)
- Myasthenia Gravis (MG)
- Postpoliosyndroom
- Spinale Musculaire Atrofieën (SMA)
