Overleg:Incontinentia pigmenti

Dit artikel wil ik schrijven over incontinentia pigmenti. Onze dochter werd geboren met een plekje op haar hand dat breidde zich in de loop der dagen en weken uit, Ziekenhuis in en weer het ziekenhuis uit toch maar een weekje blijven en ja hoor daar was een dermatoloog die deze verschijnselen een keer eerder had gezien. het werd minder en het werd ook wel weer meer, ik (de moeder)ben ook onderzocht in het radboudziekenhuis te nijmegen.Daar kregn we meer informatie dan in het het deventer ziekenhuis. Onze dochter is een spontaan geval van incontinentia pigmenti ze mist een aantal volwassentanden tanden die scheef groeien holtes in de kiezen ze loopt krom dus waarschijnlijk dus skaletafwijking verstandelijk en autistische handicap (ook wel PDD-NOS genoemd). Ze heeft linkzijdige hemiplegie (linkzijdige stijfheid). Haar linkeroog funktioneerd maar voor 10% en met rechts ziet ze alles prima. Ze gaat naar een speciale school voor een kind dat ook moet revalideren en ook onderwijs moet hebben. Ook wel mytylschool genoemd. Onze dochter is bijna 10 en funktineerd voor een meisje van ongeveer 6 a 7 jaar. Omdat dit de oudste is hebben we daarna nog 2 dochters gekregen en zij zijn allebij gezond geen I.P. dus. We hebben bij een ander gezin gezien ook nog een meisje gezien dat ook een spontaan geval was. Zij had daarnaast ook nog een haarafwijking, ze miste haar op haar hoofd en was vrij dun. Dit was mijn verhaal over I.P..

Trudi Schuppert

Ik heb je verhaal gelezen over je dochter.Ook wij hebben een dochter die deze ziekte heeft.Zij is inmiddels 30 jaar en ondanks de moeilijke beginjaren is ze een gezellige spontane jonge vrouw geworden en inmiddels getrouwd.Wij zijn in het beginstadium in het toen nog Canisiusziekenhuis in Nijmegen weinig wijzer geworden omdat er toen weinig tot niets bekent was van deze aandoening (538 gevallen over de hele wereld)Jenny is met veel wratachtige plekken op haar lichaam behalve gezicht geboren die later steeds zwarter werden,na verloop van tijd gingen deze ook weer weg maar op haar been was er een lelijke plek gebleven die pijnlijk werd.Inmiddels is ze dan ± 12 jaar en 'n plastich chirurg heeft deze kunnen verwijderen met goede resltaten.Als Jenny ziek wordt gaat het weer wel opspelen.Ook mist ze tanden maar deze zijn door een goede tandarts bijgewerkt zodat ze een mooi gebit heeft.Bij haar heeft het rechts de uitwerking gehad zodat haar rechterbeen mee ga slepen als ze vermoeid is.Verder heeft Jenny ook de mytylschool doorlopen en daarna voortgezet onderwijs voor moeilijk lerende kinderen.Wat allemaal goed is gegaan.Ze heeft nu een leuke baan op de openluchtschool in de keuken.We hebben ontzettend veel geluk gehad vind ik zelf dat zij nog zo goed is geworden.Maar mijn allergrootste vraag is nu toch wel:Zijn er ook al jonge vrouwen met deze aandoening zwanger geworden en wat zijn de evt.gevolgen,Jenny is ook de eerste in de familie met dez aandoening. Els Meeuwsen